Стали известны причины, по которым мальчику со СМА отказали в лечении

По одной из версий, федеральным медицинским учреждениям запрещено подтверждать назначения лекарств, если они оплачены за счет собранных средств Фото:

По одной из версий, федеральным медицинским учреждениям запрещено подтверждать назначения лекарств, если они оплачены за счет собранных средств Фото: instagram.com/m_ugrekhelidze

В России препарат «Золгенсма» закупают через фонд помощи детям с редкими заболеваниями «Круг добра», созданный по инициативе президента России Владимира Путина . 

Но фонд «Круг добра», как пишет «Коммерсант», отказал семье мальчика в помощи, сославшись на отсутствие бюджета.

Когда же деньги были собраны, как говорится, всем миром,  стало известно, что федеральным Минздравом было принято решение об отказе в лечении препаратом «Золгенсма» трехлетнему Марку Угрехелидзе из Краснодара.
 
Ранее краевое ведомство сообщило , что выступало на врачебном консилиуме лишь в качестве информирующей стороны. Решение об отказе в лечении ребенку со СМА приняли столичные эксперты - специалисты Российского национального исследовательского медицинского университета имени Н. И. Пирогова, Российской детской клинической больницы, Национального медицинского исследовательского центра здоровья детей.

Также сообщается, что независимый невролог Александр Курмышкин , который наблюдал ребенка последние 1,5 года, не был допущен на консилиум. На таком решении настояли представители федеральных клиник, в свою очередь краснодарские врачи были не против присутствия невролога.
 
Компания Novartis, выпускающая «Золгенсма», разрешает его закупку только с согласия государственных врачей. Предположительно, одной из версий отказа от лечения мог стать тот факт, что, будто, существует запрет подтверждать  федеральным медицинским учреждениям назначения лекарств, если они оплачены за счет собранных средств.

Семья мальчика надеется, что общественности удастся склонить чашу весов в пользу страдающего СМА ребенка, а федералы поступятся бюрократическими принципами и дадут зеленый свет для всего лишь одного укола, который подарит жизнь Марку .

Последние новости

Сегодня свой юбилей отмечает труженица тыла Лидия Дмитриевна Подушко

Уважаемой темрючанке были вручены приветственные адреса от президента страны Владимира Путина и губернатора Краснодарского края Вениамина Кондратьева.

Ейские депутаты увеличили расходную часть городского бюджета на 2025 год

Такое решение было принято сегодня на внеочередной сессии Совета Ейского городского поселения Ейского района.

В Новороссийске задержали местного жителя с «синтетикой» в крупном размере

Уголовное дело возбуждено в отношении 42-летнего местного жителя по статье о незаконном приобретении и хранении наркотиков в крупном размере.

МегаФон для бизнеса: как выбрать интернет-тариф для работы и путешествий

Решения для предпринимателей и компаний, которые ценят стабильность, скорость и удобство подключения

На этом сайте представлены актуальные варианты, чтобы снять квартиру в Донском на выгодных условиях

Комментарии (0)

Добавить комментарий

Ваш email не публикуется. Обязательные поля отмечены *