Сбор средств на лечение Вовы Соловьева в Краснодаре

В столице Кубани активно идет сбор средств на лечение 7-летнего Вовы Соловьева, который страдает Мышечной дистрофией Дюшенна. Это редкое заболевание требует постоянного внимания и лечения, и каждый день имеет огромное значение для юного пациента.

Страшный диагноз был поставлен Вове в марте этого года в Санкт-Петербурге. В России существует возможность получения медицинской помощи для детей с миодистрофией Дюшенна, и препарат Деландистроген моксепарвовек (торговое название – Эливидис) включен в перечень государственных закупок. Однако, к сожалению, Фонд «Круг добра» отказал в назначении данного препарата Вове, основываясь на его возрасте, который составляет 7 лет.

Важно отметить, что 20 июня текущего года Федеральное Агентство по контролю за пищевыми продуктами и медикаментами США расширило возрастные ограничения для применения Элевидиса, теперь это возможно для детей от 4 лет и старше. Однако в России возрастные ограничения остаются прежними, и информации о возможности их изменения на данный момент нет.

Чтобы определить дальнейшую тактику лечения и возможность назначения препарата, были проведены две встречи в формате телемедицинских консультаций с московскими специалистами. Результаты этих встреч показали, что планируется госпитализация Вовы в НИКИ педиатрии им. ак. Ю.Е. Вельтищева 3 ноября 2024 года и в РНИМУ им. Н.И. Пирогова 30 января 2025 года.

В конце мая текущего года Вова получил подтверждение от клиники в ОАЭ о возможности прохождения инфузионной терапии с использованием препарата Эливидис. Оценочная стоимость полного пакета лечения составляет 2 901 000 рублей. Это значительная сумма, и вся семья Вовы надеется на поддержку неравнодушных людей, которые помогут собрать необходимые средства для лечения мальчика.