На Кубани "запертая в теле" девочка записала видеообращение Путину
Подросток - инвалид просит президента помочь в приобретении жизненно-важного лекарства.
Подросток - инвалид просит президента помочь в приобретении жизненно-важного лекарства.
Ранее "Живая Кубань" рассказала о прикованной к креслу девочке из Гулькевичского района, ставшей профессиональным веб-разработчиком.
Напомним, 17-летняя Лада Пенькова из станицы Скобелевская страдает
тяжелым генетическим заболеванием — спинальной мышечной атрофией 2-го типа. Мышцы в теле девочки постепенно умирают. Болезнь прогрессирует и Ладе грозит летальный исход.
Для лечения необходим препарат "Спинраза". Увы, пока в России он недоступен.
Лада обратилась к президенту Владимиру Путину , с просьбой как можно скорее зарегистрировать это жизненно-важное лекарство в нашей стране.
— В 49 странах людей с таким диагнозом лечат препаратом Спинраза. У детей нет времени ждать. Когда будет зарегистрирован этот препарат в нашей стране? Когда этот препарат внесут в нозологии? Когда будет доступен больным сма? Помогите спасти более 750 больных!, — написала девочка к президенту.
видео: instagram.com/aubantik
Последние новости
Польза Халапеньо для здоровья
Умеренно острый перец, который не только придаёт вкус, но и способствует укреплению здоровья.
Теплая погода ожидается в Краснодаре несмотря на дожди
Синоптики прогнозируют переменную облачность и туман в регионе.
Новые инициативы по улучшению городской инфраструктуры
Власти города запускают комплексный план обновления инфраструктуры.
Частотный преобразователь
Подбираем решения под ваши задачи с учётом особенностей оборудования и требований
На этом сайте вы найдете актуальные вакансии в Тихвине с предложениями работы от ведущих работодателей города